세상만사 보따리

제 아이는 자폐 스펙트럼 장애를 가지고 태어났습니다 .....

딸랑이* 2022. 7. 13. 06:21
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드라마 '이상한 변호사 우영우'와 같은 서번트 증후군 아이를 둔 아빠입니다.

제 아이는 자폐 스펙트럼 장애를 가지고 태어났습니다.

28개월까지 말을 하지 못했어요.

 

그 후에도 오랫동안 언어치료를 받았고

지금은 우영우처럼 말합니다.

 

우영우 보다 말투는 더 좋은 것 같네요.

하지만 특유의 발성이 있습니다.

 

제 아이는 수학과 코딩 컴퓨터 쪽에 관심이 많아요.

4-5살에 한글은 스스로 읽고 쓰줄 알았습니다.

정확하지는 않지만 5-6세에 사칙연산은 딱 한 번 알려 주었는데

할 줄 알았구요. 기하학에 관심이 많아서 유클리트 기하학을 좋아했어요.

 

그리고 컴퓨터에 초등 1학년 부터 관심이 많아서 

아이들 하는 코딩 스크레치 같은 것을 시작해서

지금은 파이썬 C# 비주얼스튜디오등등 코딩을 수준급으로 합니다.

 

소리를 들으면 음계를 바로 알아요.

기타 조율을 잘 합니다.

피아노도 조금 치기는 했는데

자가기 좋아하는 곡 하나 마스터 하더니 더 이상 관심이 없더군요.

 

소통능력은 거의 없다고 보는 것이 맞는 것 같습니다.

농담을 조금 하지만 대화가 길게 이어지지는 않습니다.

유일하게 오랫동안 대화가 가능한 사람은 동생뿐입니다.

 

동생은 어려서 부터 형과 소통을 하다 보니 스스로 형과 소통하는 방법을

알게 된 것 같습니다. 저나 아이 엄마보다 동생과 소통이 잘 됩니다.

 

잠자기 전에 한 시간씩 둘이 대화를 합니다.

아마 이게 거의 유일하게 대화를 많이 하는 시간일겁니다.

아마 동생이 없었다면 아이의 언어 실력이 지금 만큼 좋아지지는 않았을 것 같아요.

그래서 저는 동생이 최고의 언어선생님이라고 생각합니다.

 

우영우 정도 되는 서번트인지는 잘 모르겟지만

자폐를 앓고 있지만 그래도 인지능력이 좋고

다행이 학교 시험에서는 초딩 내내 거의 만점 아니면

보통 한 두 문제를 틀려요. 

 

그나마 학교에서 시험성적을 아는 아이들이라도 

바보라고 생각하지 않아서 다행이라고 생각합니다.

그런 것을 모르는 저학년 아이들은 아마도 다 바보형이라고 생각 할 것 같습니다. 

 

사실 아는 것이 많아도 표현을 잘하지 않기 때문에

아는 것이 많다는 사실도 잘 모르는 경우가 많아요.

 

담임 선생님들도 첫 시험을 보기 전에는 거의 바보수준으로 알고 있다가

시험을 보면 항상 1등이기 때문에 의하하게 생각 하는 경우가 대부분입니다.

왜 냐면 수업 시간에는 딴짓만 하고 있는 경우가 태반이기 때문입니다.

 

이제 곧 중학교를 올라가니 어떻게 적응을 할지 또 걱정이 되기도 하구요.

초등학교는 다행이 아이에 대해 충분히 배려를 해줘서

학교 다니는데 특별하게 어려움이 없었거든요.

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제가 아는 주변에 자폐가 있는 아이들 대부분이 인지능력이 떨어지는 경우가 대부분입니다.

자폐는 발달장애와 지적장애를 거의 함께 가지고 있다고 보면 됩니다.

언어능력이 떨어지는 경우가 대부분이고 우영우 정도 되면 정말 좋은 경우지만

아스퍼거의 경우 우영우 보다 말을 대부분 잘합니다.

아마도 우영우가 말도 잘하게 되면 자폐아가 아닌 일반인이 되어 버려서

더 그렇게 한 것 같다는 생각이  듭니다.

 

우영우의 걸음과 어깨를 보면 특유의 자폐아의 특징이 보입니다.

보통 어깨가 움츠려 있고 걷는 자세가 조금씩 이상하죠.

 

제 아이가 자폐가 있기 때문에 저는 지나가는

아이의 어깨와 걷는 모습만 봐도 바로 자폐인지 거의 90% 감지 합니다. 

 

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우영우라는 방송을 통해서 자폐아에 대한 인식이 좋아졌으면 좋겠고

대부분의 자폐아는 우영우같지 않다는 것이 슬픈 현실이죠.

 

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며칠전 친구들이 오랜만에 집에 놀러 왔는데

본인은 컴퓨터만 하고 있고 동생이 대신 놀아주고 친구들이 가더군요.

 

친구들이 놀러왔는데 함께 놀아야지...

그렇게 말해도 그냥 무시하고 자기 할일만 합니다 ㅎㅎ

 

어떤 때는 바보처럼 보이고 어떤 때는 천재처럼 보이는 아들이지만

저에게 가장 사랑스럽고 귀한 아들이죠.

 

주변에 자폐를 가진 아이들이 많이 보이지 않는 것은

그런 아이가 없어서가 아니라

밖에 나갔을 때 보이는 주변의 시선이 두렵기 때문이라는 것을

알아 주시고 그런 아이들에게 부모가 교육을 안 시켜셔 그렇다던가 하는 말은

삼가해주시고 이해와 응원 부탁드립니다. 

 

'너의마음속으로' 님의 글을 옮겨 왔습니다.

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