발달 장애인을 둔 가정이 파멸에 이르는 과정 .....

 

어제도 30대 엄마가 자폐아이와 함께 자살을 한 사건이 있었습니다.

이런 사건들이 사실 1년에 몇 번씩 있습니다.

그리고 지금 이 순간에도 자살충동에 빠져 있거나

심한 우울증과 불안감에 떨고 있는 가정도 있을 것입니다.

 

우영우같은 자폐아는 사실 거의 없다고 보는 것이 맞을 겁니다.

변호사로 성공도 하고 멋진 남자랑 연애도 하고..

이 모든 배경엔 헌신적이 서울대 출신 아빠와

장관 후보에 오른 태수미같은 엄마

그리고 책을 통으로 외우는 우영우의 천재성

그리고 서울대 로스쿨 수석졸업

 

현실은 초등학교에 들어가기도 힘들고

설사 들어가도 특수반에서 생활해야 하고 수업은 어렵죠

 

제가 아는 자페아 부모는 둘다 교사입니다.

 

그래서 엄마가 학교를 퇴직하고 아이를 헌신적으로 가르켜서

그럭저럭 수업에 따라가는 정도로 학습을 시키고 있습니다.

 

하지만 대부분 아이들은 한쪽에 뛰어난 재능이 있더라도

예을 들면 영어에 천재적인 아이..

제 지인의 아들이 그렇습니다.

 

영어는 대학교재를 해석해서 공부 할 수 있는 수준입니다.

현재 초딩 5학년입니다.

 

하지만 영어빼고 다른 과목은 거의 20점 이하입니다.

수학은 거의 못하고 영어만 잘하는 것이죠.

 

하지만 이런 재능이 있는 아이도 거의 없죠

 

대부분의 자폐아는 지적장애 행동장애 발달지연 틱장애 식이장애 

그리고 사회성의 절대적인 낮음..

 

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이번에 죽은 아이는 3-4살 정도 라고 하더군요.

제 아이가 4살 때 말을 잘하지 못했고

식당에 갈 수 없었습니다

뛰어 다니거나 소리를 지르거나 통제가 되지 않죠. 

 

주변 사람들의 눈총이 화살처럼 날아옵니다.

그런 경험이 반복되면 못가게 되죠.

 

박물관이나 기타 장소에 함께 가는 것이 너무 힘들었던 기억이 납니다.

 

하지만 발달지연이라는 말처럼 여러가기 치료 프로그램을 

통해서 또는 자연적인 발달로 인해 조금씩 좋아져요

 

물론 20살이 되어도 엄마라는 단어도 하지 못하는 아이들도 있습니다.

 

발달장애가 어려운 이유가 희망이 있기 때문입니다

 

제 지인의 경우 태어났을 때 뇌의 기능이 거의 정지 되어 있어

어떤 학습도 되지 않고 걷거나 하는 행동도 하지 못하는 아이의 아빠가 있습니다.

당연히 힘들겠지만 오히려 어쩌면 자폐보다 낮다는 말을 하더군요.

희망이 없기 때문이라고 하더라구요.

 

그냥 밥 잘먹고 웃으면서 크는 것만 봐도 좋다고합니다.

학교에 다닐일도 없고 남들과 비교 할 것도 없죠.

한 살 아이와 같으니까요.

 

가장 힘든 것은 죽은 것이 확인되지 않은 실종자 가족이라는 말이 있잖아요.

살았는지 죽었는지 모르고 20년을 사는 것 보다는 차라리 죽었다는 확인을 받고

사실은 인정하고 사는 것이 더 맘이 편안합니다.

 

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그 자살한 엄마와 아이의 상태가 어떤 상태인지는 모르겠지만

자폐를 가진 가정이 파탄에 이르는 가장 큰 원인은

아이에게 있는 것이 아니고 엄마 또는 아빠에게 있습니다

 

가장 흔한 것은 엄마는 자폐를 인정 하는데 아빠가 인정하지 않는 경우죠.

엄마는 치료를 시키려 하는데 아빠는 기다려 보라는 말만 하는 경우가 있거나

아이의 장애를 인정하지 않고 부인하는 태도입니다.

 

이런 경우 오로지 고민은 엄마 몫이 되고 고통과 절망은 3-4배 더 깊어지죠.

반대의 경우도 결과는 같습니다.

 

비장애아의 키우는 가정도 부모가 서로 협심해서 아이를 키워야 하지만

장애아를 키우는 가정의 경우는 더 많은 협력과 응원이 서로에게 필요합니다

 

그나마 저희 가정이 행복하게 사는 이유는

장애가 있지만 인정하고 서로 부부간의 사이가 좋고

서로 응원하고 있기 때문이라고 생각이 듭니다

 

장애아를 키우는 부모님들 모두 힘내세요.

장애가 있다고 해서 불행하게 살아야 할 이유는 없습니다.

오늘도 화이팅입니다.

 

 

'너의마음속으로' 님의 글을 옮겨 왔습니다.